EoE CONNECT Registry
Registro Europeo de pacientes con Esofagitis Eosinofílica sobre determinantes clínicos, ambientales y genéticos (EoE CONNECT)
(European Registry of Clinical, Environmental and Genetic Determinants in Eosinophilic Esophagitis) (v.3 – 08/10/17)
EoE CONNECT es un registro internacional, multicéntrico y no intervencionista promovido por la United European Gastroenterology (UEG) en 2016 como parte del programa LINK Award. El registro incluye la participación de este centro y otros hospitales en Europa en una red coordinada por la Sociedad Europea de Esofagitis Eosinofílica (EUREOS) y con investigadores vinculados a EUREOS.
Los datos clínicos y demográficos prospectivos de los pacientes con EoE de todas las edades son introducidos en el registro por los médicos durante las citas clínicas, tras la firma de un consentimiento informado y rellenar una serie de cuestionarios.
ENEIDA
Estudio Nacional en Enfermedad Inflamatoria Intestinal sobre Determinantes genéticos y Ambientales
https://geteccu.org/eneida/caracteristicas-y-objetivos-de-eneida
El registro ENEIDA es una base de datos con distintos apartados que puede ser utilizada de forma local como registro de pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) y que pretende fomentar estudios clínicos/genéticos a partir de un gran número de pacientes así como ofrecer una herramienta común de trabajo a los miembros del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU). Para tal fin este registro ha sido aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del Hospital Clínic de Barcelona y fue inscrito en la Agencia de Protección de Datos, con lo que el uso de su información cumple todas las normativas legales.
Los dos elementos fundamentales del proyecto ENEIDA “Estudio Nacional en Enfermedad Inflamatoria Intestinal sobre Determinantes Genéticos y Ambientales son la base de datos y el biobanco”. La base de datos ha sido desarrollada por consenso, presentada y discutida en varias de las reuniones del Grupo, y cuenta con el patrocinio de distintas compañías farmacéuticas.
Los investigadores y pacientes que lo deseen, pueden, además aportar muestras de ADN al biobanco de ENEIDA.
European Registry PRO-MC
PROspective data registry and harmonising follow-up and treatment of Microscopic Colitis in Europe.
http://www.emcg-ibd.eu/european-registry-promc.html
Debido a la falta de datos prospectivos, el curso de la Colitis Microscópica (CM) sigue siendo en gran medida impredecible. Para permitir la evaluación del curso de la enfermedad, se requiere una gran cohorte de pacientes. Por lo tanto, una colección internacional de datos prospectivos es esencial. Para ello, y gracias a UEG Link Award, en 2014, el grupo europeo de CM (the European Microscopic Colitis Group) creó el proyecto PRO-MC Collaboration: Establishment of a PROspective data registry and harmonising follow-up and treatment of MC in Europe.
Los objetivos principales de PRO-MC son:
- Establecer un registro de datos paneuropeo y prospectivo de pacientes con CM y sus datos de seguimiento de acuerdo con una estrategia de seguimiento estandarizada.
- Validar e implementar los criterios diagnósticos de MC y concienciar a los patólogos, en colaboración con la Sociedad Europea de Patología (ESP).
Hp–EuReg
European Registry on the management of Helicobacter Pylori infection
https://www.aegastro.es/hpeureg/
Hp-EuReg es un registro multicéntrico prospectivo de la práctica clínica de los gastroenterólogos europeos sobre el manejo de la infección por Helicobacter pylori y su tratamiento que está respaldado por el European Helicobacter & Microbiota Study Group y la Asociación Española de Gastroenterología (AEG).
Los gastroenterólogos reclutadores de cada país son los encargados de registrar las consultas de práctica clínica de pacientes infectados con H. pylori mediante un formulario de informe de caso electrónico (e-CRF) proporcionado por AEG-REDCap. Las variables requeridas incluirán datos clínicos, de diagnóstico, de tratamiento, de confirmación de erradicación y de resultados. La base de datos permitirá a los investigadores realizar subanálisis específicos previa aprobación por parte del Comité Científico del estudio.
